국제아동돕기연합 공식블로그 'This is the Moment'

베크위드-위데만 증후군을 가지고 태어난 소피아

UHIC — Wed, 19 Mar 2025 13:51:55 +0900

소피아 이브라히무 심바(Sophia Ibrahimu Simba, 이하 소피아)는 음링가노에 있는 킬라푸라 마을에 살고 있는 여자아이입니다. 2023년 3월, 미칸주니 보건소에서 3킬로그램으로 태어난 소피아는 출산 직후에도 울지 않았다고 합니다.

퇴원하고 집으로 돌아간 지 이틀만에 첫 울음을 울었다고 소피아의 엄마는 기억하고 있습니다. 아이가 위의 다른 아이들과 다르게 젖을 잘 먹지 못한다는 것을 느꼈지만 곧 나아지리라 생각하고 크게 걱정하지는 않았다고 합니다. 그러나 어느 날부터인가 탯줄 주위에서 고름이 배출되고 고약한 냄새가 나기 시작했습니다. 배꼽 주변을 깨끗하게 닦아주었지만 고름은 계속 나왔고 며칠 후 소피아의 눈이 노랗게 변하고 고열이 나기 시작하자 소피아의 엄마는 아이를 업고 급하게 미칸주니 보건소로 향했습니다.

보건소에서는 소피아에게 제대 탈장(배꼽 부위에 발생한 탈장으로, 배꼽륜을 통해 복강 내에 있는 창자나 복막의 일부가 배꼽의 피부층을 밀어 볼록하게 나온 것이며 주로 신생아에게 발생함)이 생겼다고 하였습니다. 제대 탈장은 보통 1세 이전에 사라지기 때문에 수술은 불필요하지만 배꼽 주위의 감염을 치료하기 위해 입원치료를 권했고 소피아와 엄마는 보건소에서 1주일 간 입원했습니다. 그리고 정확한 병명을 알기 위해 상급 종합병원 봄보 국립병원으로 전원요청을 하여 봄보 병원에서 5일 간 더 입원을 하였고 베크위드-위데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome)이라는 병명을 진단받았습니다.

위데만 증후군은 1963년 미국의 소아 병리학자인 존 브루스 베크위드와 독일의 소아과 의사인 한스 루돌프 위데만에 의해 처음 알려졌는데 이 증후군이 있는 신생아에게는 저혈당, 거설증, 거체구증, 거대내장증, 제대탈장, 특징적인 귀 모양 등의 임상 증상이 확인되며 이 증후군은 여러 합병증을 유발해 신생아들의 사망률이 20%에 육박할 정도로 위험하고, 살아남은 아이들도 평생 발달 장애를 안고 살아가야 하는 경우가 많습니다.

이 증후군의 가장 큰 임상적 특징은 거설증(커다란 혀)으로 약 98% 이상의 환아들에게 나타나는데, 소피아도 한 눈에 보기에 큰 혀를 가지고 있습니다. 그래서 소피아는 항상 혀를 내밀고 있으며 귓볼에도 선명한 가로선을 가지고 있습니다. 또한 거설증때문에 호흡 및 섭식의 문제와 언어발달장애도 가지고 있는데 소피아는 “ma”(엄마를 부를 때만 사용한다고 함)라는 단어 외에는 할 수 있는 말이 없고, 이 외에는 간단한 단어도 어려워서 몸짓이나 손짓으로 의사를 표현한다고 합니다.

소피아에게는 한가지 더 큰 문제가 있는데 2살이 다 되어가는 지금까지 혼자서 앉거나 서 있을 수 없다는 것입니다. 이는 위더만 증후군으로 인한 증상은 아니며 병원에서는 운동기술과 이를 조정하는 여러 요인이 영향을 미쳐 소피아가 신체를 통제하는데에 어려움을 겪고 있을 가능성이 있다고 합니다.

소피아의 운동장애를 치료하기 위해 소피아 엄마는 YDCP라는 곳에서 물리치료를 받기도 했습니다. YDCP는 “청소년 장애인 커뮤니티 프로그램”이라는 단체로 다른 병원보다 약 1/8 가격의 저렴한 비용으로 치료 프로그램을 제공하는데 이 저렴한 비용마저도 가정형편상 부담이 되어 며칠 다니지 못했다고 합니다. 하여 저희는 소피아와 엄마에게 마을에서 탕가 시내로 왕복할 수 있는 교통비와 물리치료 비용 그리고 집에서도 물리치료를 할 수 있게 도와주는 장비 등을 지원하기로 하였습니다. 소피아가 건강하게 자랄 수 있도록 앞으로도 지속적인 지원을 하겠습니다.

2023년도 유센터(5세미만 아동건강관리센터) 통계

UHIC — Tue, 30 Apr 2024 14:01:55 +0900

[나비 프로젝트] 시키투 주마의 이야기

UHIC — Fri, 12 May 2023 09:31:22 +0900

<미혼모 자립지원 프로젝트인 나비 프로젝트의 참가자 시키투 주마>

탕가시 음레니 마을에 살고 있는 시키투 주마는 10대에 임신을 하게 되어 현재 혼자서 8살된 아들을 키우고 있습니다. 초등학교 학력이 전부였던 시키투는 취업을 하기가 힘들었기에 친정오빠가 벌어오는 한 달 몇 만원의 돈으로 생활을 하며 간간이 들어오는 동네 일을 하면서 어렵게 살고 있었는데요, 지난 미혼모 자립지원 프로젝트인 나비 프로젝트에 지원하여 선정된 미혼모 중 한 명입니다.
현재 시키투는 나비 프로젝트 창업 자금으로 받은 사업비로 매일 아침 카사바 튀김을 팔고, 오후는 감자튀김을 팔고 있습니다. 주로 마을 주민들과 학생들이 찾아오는데 요즘에는 마을 인근에서 송유관 공사장에서 일하는 노동자들이 찾아온다고 합니다.
나비 프로젝트 참여 이전에는 경제적 상황이 너무 열악해서 하루 벌어 하루도 겨우 살아야 했었지만 지금은 그 날 수익에서 저축할 돈을 따로 빼놓을 수 있을 정도로 상황이 나아졌다고 말하는 시키투.
돈이 모아지면 지금처럼 길거리에서 좌판을 열지 않고 지붕이 있는 가게에서 사업을 시작하고 싶다고 하는데요, 그녀의 바램이 꼭 이루어질 것 같습니다.

우리지역아동센터 학습지 및 후원금 지원

UHIC — Fri, 8 Jul 2022 10:10:38 +0900

지난 5월 아투연(아파트형 공장 투자연구소) 회원분들이 후원해주신 기부금에서 지역아동센터 아이들을 위한 국어/수학/영어 2학기 학습지 총 49권을 구매하여 전달하였으며, 아동센터 지원금 50만원도 추가로 지원하였습니다. 남은 후원금은 탄자니아 탕가시에서 진행되는 ENT Camp(돈이 없어서 진료와 수술을 받지 못하는이비인후과 환자들을 위한 진료캠프)에 쓰일 예정이며, 사업 완료 후 후기 공유드리도록 하겠습니다

[나비 프로젝트] 다시 날개를 펴고 날아갈 그녀들을 위한 프로젝트

UHIC — Thu, 20 Jan 2022 10:45:33 +0900

국제아동돕기연합은 사회적 편견의 그늘에 갇혀 제대로 된 정규 교육을 받지 못한 미혼모와 여성가장을 위한 숙련직업 훈련사업인 나비 프로젝트(NABI Project)를 탄자니아 다레살람에서 2012년 시작해 2015년까지 약 4년 동안 진행했었습니다. NABI는 스와힐리어로 “꿈을 쫒는 아름다운 여성(Ndoto Adhimu kwa Binti Imara)"의 앞 글자를 따서 만든 이름으로 빈곤과 차별 속에서 고통 받는 탄자니아 미혼모와 여성 가장들이 직업 훈련을 통해 그들의 가정과 자녀를 빈곤의 대물림으로부터 지켜내기 위한 사업이라는 뜻을 담고 있습니다.

다레살람에서 시작된 그 나비 프로젝트가 화장품전문기업 (주)원오세븐의 지원을 받아 탄자니아 탕가시에서 새롭게 시작하게 되었는데요, 첫 번째 나비 프로젝트와 가장 달라진 점은 직업훈련사업에서 펀딩 사업으로의 변화입니다.

(주)원오세븐과 국제아동돕기연합에서는 세계 여성의 날을 맞아 많은 사람들이 십시일반 모금한 후원금이 보다 적극적인 여성 가장들이 각자 가지고 있는 능력을 발휘할 수 있는 곳에 지원금이 쓰이길 원했습니다. 그래서 탕가시 주변 오지마을에 살고 있는 미혼모와 그 가족들을 대상으로 현지 수요에 대한 사전조사를 진행했습니다. 사전조사 결과, 미혼모들도 전문적이지는 않아도 본인이 다룰 수 있는 기술이 있는 경우가 많았고 그 기술을 토대로 작게나마 사업을 시작하고 싶어도 금전적인 벽에 막혀 도전조차 하기 힘든 현실이 있다는 것을 알게 되었습니다. 기술이 없는 미혼모들은 바닷가에서 고기잡이를 마치고 들어오는 배에서 생선을 구입하여 시장 또는 마을에 판매하거나 의류 등을 매입해서 인근 마을에 판매하고 싶어도 생선을 담을 수 있는 버켓을 살 수 있는 돈, 의류를 떼올 수 있는 자금 등 무언가를 시작할 수 있는 약간의 종자돈도 없어서 그냥 포기하고 있는 경우가 많았습니다.

이번에 시작하는 프로젝트는 미혼모들인 여성 가장들의 소득수준을 높이고 경제적 자립을 위한 것으로 긍정적인 사업 아이템이 있음에도 불구하고 자본금이 없어 창업을 시작할 수 없는 그들에게 기초 자본을 제공하는 방식으로 기획되었습니다. 각자 원하는 방식의 사업에 자금을 지원하는 펀드형태의 프로젝트인 것입니다. 물론 그들이 하고자 하는 일들이 계획대로 잘 진행되리라는 보장은 없습니다. 펀딩 자금으로 시작한 작은 사업이 기대한 만큼 수익이 나지 않을 수도 있고 오히려 적자가 날 수도 있습니다. 하지만 적어도 도전은 해볼 수 있게, 실패를 했더라도 실패한 경험으로 앞으로 시작하고자 하는 일에서 시행착오를 줄일 수 있게 되는 것, "그들은 혼자가 아니라는 것" 그것이 궁극적으로 나비 프로젝트가 시작된 이유이기에 다양한 도전을 원하는 그들을 지원하기로 하였습니다. 우선 펀드 운영을 위한 마을별 협의, 대출 규약 등 관련 서류 작성, 홍보물 제작을 시작으로 탕가시 오지마을 미혼모들을 대상으로 마을 별로 지원자를 받았습니다. 처음에는 펀드 자금에 대해 별도의 이자를 받는 것은 고려하지 않았으나, 그렇지 않을 경우 지원자들이 대출 지원금이 아닌 단순 기부금으로 인지할 가능성이 크다는 현지 프로젝트 매니저와 마을 리더들의 의견이 있었습니다. 나비 프로젝트에서 펀드 자금의 상환이 중요한 첫 번째 이유는 1차적인 지원으로 끝나는 것이 아니라 첫 그룹에서 상환된 자금이 그 다음 그룹의 펀드 자금으로 쓰이는 것이기 때문이고, 두 번째 이유는 현금 지원이라는 프로젝트의 성격 상 어느 정도의 대출과 상환이라는 개념의 강제성도 없다면 적극적인 상환을 위한 노력없이 프로젝트 자체가 흐지부지 끝날 가능성이 있기 때문입니다. 그래서 현지 대출이자가 평균 14%대이기 때문에 그보다는 현저히 낮은 연 3% 정도가 적당할 것 같다는 현지 의견을 받았고 상환된 이자는 다음 마을과 차순위 신청 그룹을 위한 자금으로 편성하기로 하였습니다.

모든 계획과 일정이 정해지고 국제아동돕기연합의 현지 협력 NGO인 UHTC의 도움을 받아 4개 마을(MLENI, BAGAMOYO, MLINGANO, MPAPAYU)에서 사업을 진행하였습니다. 이미 키퍼사업과 아동약품, 백신 지원 사업 등을 통해 유대가 있고 사업에 협조적인 마을을 선정하여 각 마을을 방문해 미혼모들을 대상으로 설명회를 열었습니다. 많은 미혼모들이 관심을 갖고 키퍼룸에 모였는데요, 사전조사 데이터에 따르면 5개 마을에 총 202명의 미혼모가 거주하고 있는데 이들 중 거의 90%의 인원이 설명회에 참석하였습니다.

설명회가 끝나고 약 1개월의 기간 동안 사업계획서 제출을 받은 결과, 재봉틀 및 미용재료 구매 지원, 기술습득교육 등의 수요가 있었고 바닷가 근처 마을에서는 생선 판매를 위한 부자재 구입 등의 자금 요청이 있었습니다. 그러나 단순한 물품 지원보다는 궁극적으로는 그들의 경제적 자립을 위해 각자의 상황에 맞춘 사업아이템에 평가 점수를 더 반영하기로 하였습니다. 또한 미혼모들의 나이와 학력, 현재 기술, 양육 자녀수와 자녀 나이, 동거 가족들의 수입원, 자금운용계획, 상환계획 등을 전반적으로 평가하여 선정하였는데요, 물론 현지 NGO의 평가 외에 현지 공무원의 평가도 추가적으로 시행하였습니다.

최종 선정된 사람은 마을 이장의 보증 하에 대출계약서를 작성하고 총 요청 대출금의 절반을 지원받았습니다. 5개 마을에 균등하게 선정해 주기 위해 각 마을 별 3~4명 정도 선정하게 되었고, 미혼모 선정자들과 그들의 부모들을 대상으로 “대출” 개념과 상환 의무에 대한 교육을 마친 상태입니다.

“탄자니아에 사는 마가렛의 치킨도 행복한 치킨이 될 거에요.”

탄자니아 탕가시의 마가렛 윌슨 음켈레츄는 이번 겨울은 춥지 않을 거라고 합니다. 좀 더 경제적으로 풍족한 겨울을 살 수 있을 것 같아 이미 마음은 푸근합니다. 이번 나비 프로젝트 자금으로 그녀는 닭을 6마리나 더 살 수 있을 것 같습니다. 어려운 가정환경 탓에 초등학교만 졸업한 마가렛은 적당한 직업을 찾지 못하고 집에서 몇 마리 닭을 키우며 생계를 이어가고 있었습니다. 이렇게 재래식으로 키운 닭으로는 가족들이 먹을 걱정 없이 풍족히 살 만큼의 돈을 벌 순 없었습니다. 한 달에 고작 3만티실링(한화 약 15,000원) 밖에 벌 수 없었고, 돌도 지나지 않은 아이를 그 돈으로 키우기란 쉽지 않았습니다. 함께 살고 있는 엄마와 오빠는 몸이 성치 않아 마가렛이 오히려 어른 둘을 더 부양해야 했기 때문이죠. 그녀에겐 꿈이 있습니다. 돈이 조금만 더 있다면 닭도 조금 더 사고, 항생제나 영양제 성분이 있는 사료를 먹여 더 많은 돈을 벌고 싶다는 꿈. 그리고 그 돈으로 돌쟁이 딸아이가 배고프지 않게 풍족히 먹이며 행복하게 살고 싶다는 꿈 말입니다. 어쩌면 이번에 나비펀드로 더 많은 닭을 키운다면 마가렛은 내일 먹을 음식을 걱정하지 않아도 될 것입니다.

“그 동안에 저를 키워주시느라 힘들었던 할아버지, 할머니 그리고 제 딸을 위해서라도 꼭 성공하고 싶어요!”

사브라 무스타파 사이디는 탕가주 음파파유 마을에서 조부모님과 두 살짜리 아이를 키우며 살고 있습니다. 마을에서 여성들의 작은 소품이나 화장품들을 팔고 있지만 판매상품들이 많지 않아 한 달에 4만티실링(한화 약 20,000원)밖에 수입이 없습니다. 할아버지께서 힘들게 중학교까지 보내주셨지만 갓난쟁이 아이를 데리고 도시에 가서 좋은 직장을 얻을 수는 없었습니다. 집 한 켠에 작은 가게를 마련했지만 자본금이 작아 그마저도 사브라의 계획보다 너무 작은 수입밖에는 되지 않았습니다. 그녀는 이번 나비펀드로 조금 더 다양한 샌달 종류와 화장품 등을 구비하여 가게를 좀 더 확장해보려 합니다. 어쩌면 그녀는 고향인 음파파유 마을에서 번듯한 가게의 사장을 꿈꾸고 있을 지도 모릅니다.

“크리스마스가 끼어있는 연말 기간에는 음료수와 맥주를 사러 오는 사람들이 많은데 저는 수중에 가진 돈이 넉넉하지 않아서 물건을 많이 살 수가 없었어요”

74세인 할아버지, 환갑을 훌쩍 넘기신 할머니 그리고 채 두 살도 되지 않은 딸 샤디아와 바가모요 마을에 살고 있는 마리암 음틴티는 작은 가게에서 콜라, 환타와 같은 음료수와 지역 맥주를 팔고 있습니다. 크리스마스 시즌인 12월에는 사람들이 맥주와 음료수 구매량이 늘기 때문에 마침 재고를 늘리고 싶었던 마리암은 이번 지원으로 그게 가능하게 되었다며 기뻐합니다. 밖에 내놓은 음료수를 사람들이 자주 훔쳐가서 가게 안에 물건들을 다 들여놓았는데 안 그래도 작은 가게가 더 비좁게 되어 이번 지원금으로 운영이 잘 된다면 아주 훗날에는 가게 확장도 생각하고 있다고 합니다.

올해 초면 1차로 그들의 대출금 사용내역에 대한 소식이 전해질 것입니다. 지금보다 더 나은 내일을 사는 그들을 기대합니다. 후원자님들도 힘들고 고단한 삶이 희망으로 바뀔 수 있도록 스스로 일어설 수 있는 그들의 능력을 믿어주세요. 지금은 움츠리고 있지만 언젠가 자신을 감싸던 고치를 깨고 나비처럼 힘차게 날아오를 그녀들의 꿈을 함께 응원해주시기 바랍니다.