[ 우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기 (1) ]
- 내가 사는 곳은 어디일까요?
사진만 보아서는 백인인지 흑인인지 알 수 없을 정도로 새하얀 피부와 모발을 가진
이 아이의 고향은 우리와 6,323마일 이상 떨어진 아프리카 대륙 동부에 위치한 ‘탄자니아’입니다.
그리고 아이의 엄마, 아빠 그리고 동생은 모두 까만 피부에 검은 곱슬머리를 가진 흑인입니다.
- 알비니즘. (Albinism) : 선천성 색소 결핍증, 백색증
가족이 모두 흑인임에도 하얀 피부를 갖고 태어난 이 아이의 병명은 바로 알비니즘.
우리에겐 조금 생소하고 낯선 단어이지만 꽤 오래전부터 외국 영화나 드라마, 그리고 최근 들어 국내 매체에서도 여러번 언급된 바 있는 세계 희귀병 중 하나입니다.
알비니즘은 멜라닌 색소의 일정량이 생산되지 않아 발생하는 유전질환의 한 종류로써 부모로부터 상속받은 유전자나 돌연변이에 의해 신체에 충분한 멜라닌 색소가 공급되지 못해 눈, 피부, 머리카락 등이 제 색을 내지 못하는 증상을 말합니다. 또한 외형적인 부분뿐만 아니라 그 기능에도 영향을 미치기 때문에 알비니즘을 겪고 있는 환자들의 경우 피부암, 시력저하 등 이에 따른 여러가지 합병증을 동반하게 되는 경우가 대다수이지요.
<출처 : UTSS _ Under The Same Sun>
- 우리는 희귀병을 갖고 있지만 결코 여러분과 멀리 있지 않아요.
알비니즘은 세계 평균 2만 명 중 1명꼴로 발병하고 있습니다. 정확한 집계는 되지 않았지만 우리나라에도 약 2,000명의 알비니즘 환자가 있는 것으로 알려져 있습니다.(2011년) 특히 사하라 사막 이남 아프리카의 인구 3천명 당 1명이 알비니즘 환자가 발병하고 있어 세계의 다른 지역들과 비교해 훨씬 높게 나타나고 있구요. 그 중에서도 알비니즘 환자 세계 최다를 기록하고 있는 탄자니아는 1,429명 중 1명이 알비니즘을 갖고 태어나는데, 2012년 집계에 따르면 탄자니아에는 이런 알비니즘 환아수가 약 27만명에 이를 정도로 매우 높은 발병률을 가지고 있습니다.
하지만 더욱이 우려되는 상황은 이 알비니즘 아동들의 100%가 태어난지 채 10살이 되기 전에 태양광으로 인한 피부 손상 징후를 보이고 있으며, 이들 중 절반은 20~30대 사이에 진행성 피부암으로 발전한다는 것입니다.
이로 인해 탄자니아 알비니즘 아동들이 40세까지 생존하는 비율은 고작 2% 미만에 불과합니다.
<안피부성 알비니즘> <안구성 알비니즘> <부분성 알비니즘>
알비니즘은 증상을 보이는 부분에 따라 크게 안피부성 알비니즘(oculocutaneous albinism), 안구성 알비니즘(ocular albinism) 그리고 부분성 알비니즘(Partial albinism)으로 나뉘는데, 대부분의 알비노들은 다음과 같은 사항을 공통적으로 겪고 있습니다.
- 불편하지만 감내하며 이겨나가는 것들
“수업 시간에 가장 불편한 점은 보이지 않는 것이에요.
그나마 가운데에서 앞쪽의 자리에 앉지만, 보이지가 않아요.
가장 자리는 햇빛이 잘 들기 때문에 앞을 제대로 볼 수가 없어요. 그래서 우리는 가운데에 앉아야 해요.”
- 탄자니아 퐁궤초등학교 알비노 학생 인터뷰 중
알비니즘으로 인한 가장 큰 어려움은 그들의 시력입니다.
우리의 눈이 정상적으로 발달하기 위해서는 멜라닌 색소가 필수적인데 알비노들은 성장기 동안 정상적인 양의 멜라닌 색소를 만들어 내지 않기 때문에 심각한 시력의 손상을 입을 수 밖에 없습니다. 따라서 알비노들의 눈은 자외선에 매우 취약하여 빛에 의한 번짐현상이나 안구진탕(좌우 혹은 위,아래로 움직이는 눈의 무의식적 움직임)으로 인해 물체의 초점을 제대로 인식하지 못합니다. 이는 알비노들의 일상생활 및 학습태도에도 영향을 주어 그들의 자존감 형성에도 부정적 영향을 끼치곤 합니다.
<일반 장면> <알비노 시점> <일반 장면> <알비노 시점>
또한 알비니즘은 알비노의 피부에도 매우 큰 영향을 끼칩니다. 우리의 피부는 자외선으로부터의 손상을 보호하기 위해 눈과 같이 멜라닌 색소가 필수요소입니다. 그러나 알비노의 경우 멜라닌 색소의 부재로 조금만 햇빛에 노출되어도 각종 피부병이 그들의 피부를 가만두지 않기 때문에 항상 자외선 차단제와 긴 옷, 모자등으로 자신들의 피부를 보호해야 하는 것이지요. 더욱이 자외선 지수가 강한 아프리카의 경우 기후적 환경과 자외선 차단제를 사용할 수 없는 경제적 이유로 인해 어린 알비니즘 환아들이 성인이 되기 전에 피부암에 걸려 고통받는 비율이 매우 높다고 하네요.
<햇빛을 피해 나무그늘 아래서 놀고 있는 알비노 아이들>
하지만 알비니즘을 갖고 있다고 하여 모두 이런 불편함을 원망하며 살아가고 있지는 않습니다. 오히려 학교나 사회속에서 그들이 마주친 현실을 그들 스스로 감내하며 이겨나가는 방법을 하나하나 배우고 있는 셈이죠.
마주친 현실이 생각보다 녹록치는 않을테지만 씩씩하게 헤쳐나가며 사회속에 한 발, 한 발 나아가는 그들의 용기가 사라지지 않도록 많은 분들의 관심과 도움이 함께할 수 있었으면 좋겠습니다.
이번 포스팅에서는 알비니즘에 대한 전반적인 소개와 현황에 대해 간략하게 들려드리긴 했지만, 사실 이번에 다 담지 못한 알비노 사람들의 이야기들이 있습니다. 특히 저희 국제아동돕기연합이 활동하고 있는 탄자니아에는 알비노 발병률이 세계 최고인만큼 많은 여러분께 들려드리고픈 이야기들이 꽤나 많이 존재하는데요,
다음 포스팅에서는 국제아동돕기연합이 활발히 활동하고 있는 탄자니아에서의 알비노 아이들의 이야기를 전해드릴게요.
다음번 [우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기]에서는 다소 가슴 아픈 알비노 아이들의 이야기가 담아질 수 있겠지만,
기쁨은 나누면 두 배가 되고 슬픔은 나누면 절 반이 되듯이 이들의 이야기를 더 많은 분들과 나누고 아이들에게 더 많은 위로와 응원을 전달할 수 있었으면 좋겠습니다. 그럼 저는 다음 포스팅에 또 뵙겠습니다! :)
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- 끝내기 전에 잠깐!! 혹시 그동안 알비노에 대해 잘못 알고 있진 않았나요?!
1) 알비노는 정상적인 수명을 가질 수 없다?!
알비노 또한 일반인들과 같이 정상적인 수명을 갖고 태어납니다.
여러 합병증으로 인해 남들보다 질병에 노출될 위험이 높은 것일 뿐 유전적인 이유로 수명이 단축되는 것은 아닙니다.
또한 최근의 연구결과에 따르면, 알비노들이 자외선차단제 사용과 긴 옷, 모자등과 같은 의복을 통한 피부 보호방법으로 피부암 발병 예방을 도울 수 있는 조치들을 취했을 경우 이들의 수명이 연장될 수 있다고 보도하기도 했답니다.
2) 알비노는 정상적인 지능을 가질 수 없다?!
결론적으로, 알비니즘은 인간의 정신적 손상이나 지체현상에 전혀 영향을 미치지 않습니다. 실제로도 알비니즘을 가진 사람들 또한 여러 분야에 종사하며 맡은 임무를 충실히 수행해 나가고 있으며, 직업 선택에 있어서도 시력의 한계로 인해 직종의 제약을 받을 뿐 자신들이 원하는 직업을 스스로 선택하며 살아가고 있습니다.
얼마 전 국내의 한 고등학교 특수반에서 영어를 가르치는 알비니즘 선생님의 이야기가 보도되었는데, 이를 보아서도 알비니즘 자체가 이들의 학업능력에는 영향을 끼치지 않는다는 것을 알 수 있습니다.
다만, 우리의 수업 환경이 시력이 약한 이들에겐 다소 불편할 수 있기에 주위에 있는 알비노 친구들에게 조금 더 배려하고 관심을 기울일 수 있는 마음가짐은 필요하겠죠?!
<사진출처 : 연합뉴스 _ 교사 이동일씨>
이 포스팅이 여러분의 마음을 움직였다면,
모두가 공감하는 절대적 가치인 아이들의 생명을 최우선으로 소중한 삶을 건강하게 지켜 나갈 수 있도록 최선을 다하는 국제아동돕기연합의 후원자가 되어주세요 :)
