"나는 햇살도, 사람들도 무섭기만 해요."




아프리카 대륙 동부 인도양을 접하는 탄자니아에는 3만명이 넘는 알비노들이 살고 있습니다.
알비니즘은 멜라닌 색소를 합성하지 못해 나타나는 유전성 질환으로
피부가 하얗게 태어나는 특징을 가지며 한국에서는 백색증이라고 불립니다.







알비노들은 색소 결핍으로 제대로 성장하지 못한 눈 때문에 현저한 시력 저하 현상과 심한 눈부심 현상을 겪습니다.

알비노 아동들은 잘못된 미신으로 인해 잔인하게 살해당하며 신체의 일부를 잃기도 합니다.


국제아동돕기연합에서는 알비노 아동들을 위해 다음과 같은 지원 활동을 하고 있습니다.




자외선 차단제 지원






: 알비노는 자외선에 취약합니다. 알비노의 피부가 햇살에 노출되면  쉽게 화상을 입어 피부암에 걸리기도 합니다.
알비노에게 심각한 질병들을 유발하는 자외선으로 인해 그들에게 자외선 차단제는 산소와 다름 없습니다. 
국제아동돕기연합은 자외선으로 고통받는 아이들에게 자외선 차단제와 쿨토시, 모자, 안경 등을 지원하며
퐁궤 초등학교, 코로궤 중등학교, 루쇼토 중등학교 등 여러 곳의 학교에 해당 물품을 배포한 바 있습니다.





현지인 인식개선 프로그램






: 무서운 미신과 편견 속에서 알비노의 생명을 지키기 위해 '알비노=보호의 대상'이라는 의식개선이 시급합니다.
국제아동돕기연합 은 NFC INTERNATIONAL과 협업하여 탄자니아의 아루샤에 위치한 파모자 진료소에
알비노 인식 개선을 위한 albino book 180권을 전달하며 현지인 인식 변화 프로그램을 지원하고 있습니다.







Albinism / Let's Ue



"밤에 자고 있는데 낯선 사람들이 들어왔어요.
 그들은 우리를 살펴보러 왔다고 안심 시키더니 갑자기 동생의 다리를 잘랐죠.
내가 너무 무서워 소리를 지르자 사람들이 달려왔지만
이미 그들은 동생의 다리를 가지고 도망가 버린 후였어요."




고통받는 알비노 아동들의 실태를 처음으로 세상에 알린 BBC의 여기자 Vicky Ntetema,
그녀의 목소리에 담긴 알비노들의 이야기를 영상으로 제작해 인식 개선에 노력합니다.






▶ 알비니즘 더 알아보기

: http://uhic.tistory.com/184


▶ 알비니즘 아동 보호하기
: http://uhic.org/sub2/doc
3.asp












안녕하세요 ! 한진희 단원입니다 !



한국은 이제 날씨가 점점 추워지고 있다고 들었어요
반대로 여기는 다시 날씨가 점점 더워지다 못해 뜨거워 지고 있답니다 !



이번 탄자니아에서 온 편지는 '알비니즘'  친구들 이야기를 써 보려고 해요.














탄자니아에서 지내다 보면, 얼굴이 하~얀 친구들을 볼 수가 있어요.
머리도 하얗고 피부도 하얗고..




눈동자 색도 연한 친구들.. 이 친구들에 대해 알아볼까요?







이 친구들은 백색증이라는 병을 앓고 있는 친구들이에요





백색증이란,
멜라닌 색소의 분포와 합성 대사과정에 결함이 생겨서 출생 시부터 피부와 머리카락,
홍채에 소량의 색소를 가지거나 전혀 없는 희귀 유전 질환이에요.











백색증의 증상은 티로시나제라는 효소가 부족해져서 증상이 나타나는데,
티로시나제는 티로신을 멜라닌으로 전환시키는 효소에요.
이 백색증은 전 세계에서 2만명 당 1명꼴로 나타난다고 해요.




하지만, 탄자니아에서 백색증을 가진 아이들이 1400명당 1명 수준으로
비율이 매우 높은 편이며, 확연히 다른 외모와 편견 때문에 차별과 공격에 시달리고 있어요..





'알비노 신체 일부를 갖고 있으면 부자가 될 수 있다'
'알비노 신체를 먹거나 알비노와 성관계를 하면 질병이 낫는다' 는 등 잘못된 미신 때문에

알비노 신체 절단이나 이들을 대상으로 한 성폭행, 살인이 심심치 않게 일어나기도 해요.




시골로 갈수록 팔다리가 잘려나간 채 살아가는 알비노가 많지요.
알비노를 유령이나 저주받은 사람이라고 생각해
알비노를 낳은 여성과 아이를 내다 버리는 일도 허다하다고 하더라구요.. 
 




무지로 인해 많은 알비노 사람들이 불편하게 살아가고 있고,
우리도 이러한 문제에 대해 관심 깊게 지켜봐야 된다고 생각해요!


 
알비노(백색증)을 가진 친구들 뿐만이 아니라,
우리 주위에 몸에 장애가 있는 친구들을 특별하다 생각하지말고
따뜻하게 대해주는 것. 그것이 그들을 도와 주는거에요 !
누구나 평등하고 평화롭게 살 수 있는 지구촌이 오길 오늘도 바래봅니다 !










국제아동돕기연합이 동화책을 읽을 기회가 거의 없는

탄자니아 아이들을 위해 만든 동화책 "거북이와 토끼"의 스와힐리어 번역본인

"Kasa na Sungura"를 알비노 아이들에게 배포했던 날:)


[알비노를 아시나요?] 





알비노가 많은 탄자니아에서는 이들의 신체 일부를 가지고 있으면 


부와 명예를 얻을 수 있다는 잘못된 미신이 존재하는데요. 


이러한 인식을 개선하기 위하여 국제아동돕기연합에서는


 NFC INTERNATIONAL과 협업하여 


탄자니아 아루샤에 위치한 파모자 디스펜서리에


 albino book 180권을 전달하였습니다. 


탄자니아에 살고 있는 10만 여명의 알비노 어린이들이 


차별받지 않고 행복할 수 있도록 많은 관심 부탁드려요. 


▶ 소외된 아이들 후원하러 가기 







[ 우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기 (3) ]

 

안녕하세요!

오랜만에 들고 찾아 뵙는 우리가 미처 몰랐던 알비노/알비니즘 이야기’입니다 :) 

지난번에 약속드렸듯이 오늘은 탄자니아의 알비노 아이들, 그리고 그 아이들을 위해 국제아동돕기연합이 펼치고 있는 활동들에 대해 포스팅하려 합니다. 지난 두 편의 이야기와 더불어 여러분께 전해드렸던 우미알의 마지막 이야기가 되겠네요. 그럼 지금부터 그 대장정(?)의 마지막 이야기를 시작해 볼까요? ^^

 

 

탄자니아에 있는 알비노 아이들의 이야기를 접하고 저희가 가장 먼저 떠올렸던 생각.

바로 아이들의 지금 당장을 보호해 줄 수 있는 자외선차단제를 선물하자! 였습니다. 하지만 이미 탄자니아 탕가에서 보건사업 활동을 펼치고 있던 국제아동돕기연합에게는 곧바로 알비노 아동만을 위한 선크림 배포 사업을 진행하기에는 모든 준비가 충분치 못했습니다.

 

              

 

하여! 보다 많은 사람들에게 탄자니아에서의 알비노 아이들이 처한 상황을 알리고 그 아이들에게 진정 필요한 선크림을 배포하기 위한 모금을 다음 희망해에서 처음 시작하게 되었는데요, 알비노/알비니즘이라는 병명 또한 생소했던 우리나라에서 곱슬머리에 흰 피부, 흰 눈썹을 가진 아프리카 아이들의 모습은 낯설었지만 알비니즘이란 질병으로 인해 아이들이 감내해야 할 고통들을 알게 되자 한국의 네티즌들은 알비노 아이들에게 놀라운 응원과 관심을 보여주었습니다.

 

 

2개월간 진행된 본 모금은 많은 분들의 성원으로 탄자니아 알비노 아이들에게 그들의 피부를 각종 질병으로부터 보호해 줄 수 있는 선크림과 쿨토시, 모자를 전달할 수 있었습니다. 그리고 1년이 지난 지금. 여전히 국제아동돕기연합은 선크림 없이는 건강한 삶을 지켜낼 수 없는 이 곳의 알비노 아이들을 위해 지난해부터 진행된 선크림 배포 활동을 비롯해 다양한 활동을 이어가고 있습니다.

 

 

선크림은 아이들의 건강한 몸을 지켜내기 위해 꼭 필요한 약품과도 같았습니다. 하지만 알비노 아이들을 소외받게 만드는 또 하나의 이유. 바로 그들을 향해 만연하게 퍼진 세상의 차가운 시선들이었습니다. 그래서 그런 알비노 아이들을 위해 국제아동돕기연합은 주기적으로 정서모임을 가지며 아이들의 자존감을 높이기 위한 수업 활동을 시작하였습니다.

 

 

우리나라에서도 아이들의 심리치료를 위해 그림과 음악 같은 예체능 활동이 자주 쓰이고 있는 건 다들 알고 계시죠?

그래서 우리 알비노 아이들에게도 즐겁게 참여 가능한 미술, 음악 수업을 진행하고 있답니다. 선생님의 말씀에 따라 이리저리, 요리저리 자르고 만들어보는 만들기 수업부터 남의 눈치 보지 않고 신나는 음악에 몸을 흔들어보는 음악수업까지, 이 수업은 알비노 아이들이 가장 기다리면서도 높은 참여율을 보여주는 활동이기도 합니다. 옆에서 보는 저희들까지도 신이 나서 웃음이 떠나질 않거든요! ^^

 

 

이 밖에도 알비노 아이들과 상담 선생님이 만나 알비니즘에 대한 올바른 정보를 나누고 그들이 학교에서 겪는 상황에 대해 이야기하는 수업도 이뤄졌는데요, 더불어 알비노 아이들이 겪는 위험한 상황을 어떻게 대처하면 좋을지에 대한 선생님의 조언을 이어가며 알비노 아이들이 마음으로 받는 상처들이 더 이상 커지지 않을 수 있도록 그들의 마음을 조금씩 열어가며 어루만질 수 있는 수업을 만들기 위해 노력했습니다.

 

이러한 수업들이 알비노들에 대한 당장의 부당한 대우와 사람들의 시선을 바꿔나갈 수는 없겠지만, 알비노 아이들이 자신들의 질병을 먼저 이해하고 타인에게 당당히 설명할 수 있는 능력을 가지는 것은 무엇보다 우선적으로 필요한 일이기도 합니다. 사람들에게 저주로써의 알비니즘이 아니라 질병으로써의 알비니즘을 스스로 알림으로써 위축되었던 자존감 향상과 함께 세상 밖으로 당당히 걸어나갈 수 있는 커다란 첫 걸음을 만들어 줄 것이기 때문입니다.

 

 

 

현재도 탄자니아 알비노 아이들을 위한 국제아동돕기연합의 활동은 여전히 진행 중에 있습니다. 한 번에 몽땅 다 전달해 드리기보다, 미처 이번 포스팅에 다 담지 못한 이야기들은 조만간 또 다른 포스팅을 통해 더욱 자세히 소개해 드릴 수 있는 자리를 마련토록 하겠습니다^^

 

더불어 이제까지 우리가 미처 몰랐던 알비노/알비니즘 이야기를 읽어주신 여러분께 감사드리며 다음엔 더욱 유익한 이야기로 여러분들을 찾아 뵐 수 있도록 저 역시 열심히 뛰고 또 뛰어 돌아오겠습니다! 그 때까지 아이들의 지금 이 순간을 위한 응원을 멈추지 말아주세요~ 제발요~!

 

 

이 포스팅이 여러분의 마음을 움직였다면,
모두가 공감하는 절대적 가치인 아이들의 생명을 최우선으로 소중한 삶을 건강하게 지켜 나갈 수 있도록 최선을 다하는 
국제아동돕기연합의 후원자가 되어주세요 :)

 




지난 5월부터 시작된 국제아동돕기연합과 진에어, 그리고 비욘드가 함께하는 프로텍트 아프리칸 알비노 칠드런(PAAC) 캠페인이 6월 15일 신사동 가로수길에 위치한 비욘드 매장에서 스트리트 이벤트를 통한 시민들과의 만남을 가졌습니다.





비욘드 알비노 캐릭터에게 응원 메시지를 적은 스티커를 붙여 알비노 아이들에게 웃는 얼굴을 선물하는 이벤트를 비롯해 게임 머신을 통해 참가자에게 알비노 캐릭터가 그려진 푸짐한 경품을 제공하는 등 다양한 프로그램으로 진행되었습니다. 

비록 하루라는 짧은 기간에 만나는 PAAC 캠페인이었지만, 국제아동돕기연합에게는 알비노 아이들을 위해 방문하고 참가해 주신 많은 분들의 성원으로 더 없이 감사한 하루였습니다. 



아무런 보호장치 없이 자외선에 노출된 채 자란 10세 이상의 아프리카 알비노 아이들이 40세까지 살 확률은 고작 2%.

아프리카 알비노 아이들에게 자외선은 가장 큰 두려움이자 걱정거리입니다.


매일을 고통속에서 내일의 두려움을 안고 살아가는 알비노 아이들.

그들을 위한 Protect African Albino Children(PAAC) 캠페인에 함께 동참해주세요.

 

Buy one, Protect one



 

 

Protect African Albino Children 캠페인


국제아동돕기연합이 지원중인 아프리카 알비노 아이들을 위해

진에어+비욘드+국제아동돕기연합이 함께 진행하는 기부 프로모션으로
전국 비욘드 매장 및 진에어 기내면세점에서 판매되는 비욘드의 '피토 아쿠아 선 베이스'를 구입하시면,
자외선으로 고통받고 있는 아프리카 알비노 아이들에게 비욘드 선크림이 전달됩니다.

 

아무런 보호장치 없이 자외선에 노출된 채 자란 10세 이상의 아프리카 알비노 아이들이 40세까지 살 확률은 고작 2%.

아프리카 알비노 아이들에게 자외선은 가장 큰 두려움이자 걱정거리입니다.

 

매일을 고통속에서 내일의 두려움을 안고 살아가는 알비노 아이들.

그들을 위한 Protect African Albino Children(PAAC) 캠페인에 함께 동참해주세요.

 

Buy one, Protect one

 

 

알비노 아이들에 대해 더 자세히 알고 싶으세요?

- 우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기 (1) Go!

- 우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기 (2) Go!


 

[ 우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기 (2) ]

 

안녕하세요? 여러분.
여름의 기운이 성큼 다가오면서도 비와 바람을 뿌려대는 변덕스런 날씨가 귀여운 4월 입니다! :)
이제 어느덧 4월도 막바지에 접어들고 본격적인 5월맞이 준비로 다들 바쁘신 나날을 보내고 계실 듯 한데요, 저희 국제아동돕기연합도 아이들을 위한 5월 행사 준비로 바쁘게 지내고 있답니다. 모쪼록 다가오는 5월도 모두들 파이팅!입니다^-^

 

 

자, 지난 포스팅에서 약속드렸듯이 오늘은 알비니즘 최대 발병률을 보이는 탄자니아에서의 알비노, 특히 어린 알비노 아이들이 겪고 있는 현지의 이야기를 전해드리고자 합니다. 탄자니아 알비노 아이들 이야기를 시작하려면 빼놓을 수 없는 인물이 한 명 있는데요, 바로 영국 BBC 기자로 활발한 활동을 했던 여기자 Vicky Ntetema입니다. 그녀는 BBC에서 기자로 재직 중이던 시절, 탄자니아 알비노 아동들이 처한 처참한 현실을 세상에 처음으로 알린 장본인 입니다. 그녀의 용기 있는 행동으로 이전까지는 일례 없던 알비노 살인범들이 검거되었고, 전 세계인이 함께 관심을 갖고 해결해야 하는 문제라는 인식을 심어주었죠. (그녀에 대한 더 많은 이야기는 아래 영상에서 찾아보실 수 있어요!)

 



Let’s UE(렛츠유이)의 ‘Albimism’ 영상에서도 보셨듯이 탄자니아에서는 아직도 잘못된 미신을 따라 알비노의 신체와 목숨을 노리는 사람들이 있습니다. 알비노의 신체가 주술적인 힘이 있다고 말하는 탄자니아의 주술사(witch doctors)들은 알비노의 사지를 절단하여 음료를 만들어 먹고 알비노의 뼈는 갈아서 금광이 발견되길 기원하며 땅에 뿌리는가하면, 알비노의 살점을 말려 목걸이를 부적인양 만들어 사람들에게 판매합니다. 이 주술사들을 따르는 많은 사람들은 주술사의 말만 믿고 알비노 신체를 살 한 조각당 천달러 이상의 고가를 지불하면서까지 구매하고 있기 때문에 계속해서 더 많은 주술사들이 알비노의 신체를 노리는 원인이 되고 있습니다. 그러나 갈수록 알비노들에 대한 이들의 범행은 더욱 대담해져, 심지어는 8살 난 알비노 아이를 아이 어머니가 보는 앞에서 사지를 절단하였다는 놀라운 사건도 보도된 바 있습니다. 하지만 이러한 참혹한 현실보다 더욱 걱정되는 것은 이런 터무니 없는 미신들이 탄자니아를 넘어 점차 케냐 등 주변국으로 확산되어 탄자니아를 비롯한 아프리카 지역의 알비노들을 위협하고 있다는 것입니다.

 

< 사진출처 : KBS_세계는 지금 >

 

탄자니아에서는 한 해 30여명의 알비노 아동들이 잔인하게 살해당하며 소중한 목숨을 잃어가고 있습니다. 저 또한 탄자니아 현지 지부에 머무렀을 당시, 늦은 저녁 자신의 알비노 아들이 집에 돌아오지 않고 있다며 울먹이는 한 아주머니의 소리를 들은 적이 있는데요, 동네 가득 울려퍼지는 그 소리를 듣는 순간 탄자니아 알비노 아이들과 그 가족들이 얼마나 큰 공포 속에서 하루하루를 살아가고 있는지 온몸으로 느낄 수 있었습니다.

 


하지만 탄자니아 알비노 아이들이 겪는 것은 비단 신체적인 위협 뿐만은 아닙니다. 사실 탄자니아 사회 자체가 알비니즘을 갖고 있는 알비노들에게 냉대하는 분위기가 만연합니다. 부모들 역시 아이가 태어나기 전까지는 자신의 아이가 알비니즘을 갖고 있는지에 대해 예상할 수 없기 때문에 막상 알비노 아이가 태어나면 큰 충격을 받곤 합니다. 게다가 이런 경우, 보통은 아버지가 아이를 포기하고 어머니 혼자 아이를 키우게 되는 경우가 많아지는데 이 역시 알비노 아이들이 세상으로부터 더 많은 냉대를 받게 되는 악순환의 시작이 되곤 하죠. 게다가 학생이라면 마땅히 보호받아야 될 학교 안에서도 알비노 아이들은 그들을 향한 차별과 싸워야만 합니다.

 

“우리는 정신적으로 문제가 있는 것이 아니에요.

일반 친구가 저희들과 가깝게 지내려고 하면

다른 아이들이 그를 불러 ‘알비노 애들과 가깝게 지내면 정신병이 옮는다’고 까지 말해요.”

- 코로궤 여자 고등학교 여학생 인터뷰 中

 


이전 포스팅에서도 말씀드린 바 있듯이 알비니즘은 인간의 정신건강에 아무런 영향을 끼치지 않습니다. 그러나 알비노들을 정신적으로 이상하다고 여기는 분위기로 인해 알비노 아이들은 일반 학생들과는 다른 부당한 대우를 받으며 생활합니다. (일부 학교에서는 알비노 아이들에게 땡볕 아래서 벌을 세운다던지, 소각장에서 쓰레기 태우는 심부름을 시키는 등 무지 혹은 고의적인 처벌과 심부름을 시킨다고 하네요.) 또한 알비니즘이라는 질병이 시력에 취약함에도 불구하고 시력교정 도구라던지 글씨가 크게 인쇄된 교재를 받는 지원도 마련되지 않아 알비노 아이들은 제대로 된 학습을 이어갈 수 없는 것이 탄자니아 알비노 아이들의 현실입니다.

 


그래도 한가지 희망적인 사실은 탄자니아의 알비노 아이들 이야기가 세상에 알려지면서 조금씩 그들을 위한 도움의 손길들이 늘어나고 있다는 것입니다. 여기서 자랑 한가지 하자면 저희 국제아동돕기연합 또한 그 도움의 손길 중 한 손가락을 담당하고 있구요^-^

이제 ‘우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기’의 3편만이 남았는데요, 3편에서는 저희 국제아동돕기연합 알비노 아이들을 위해 어떠한 활동을 했고 또 앞으로 어떠한 계획을 염두해 두고 있는지 작은 귀띔(?)을 해 드리는 시간이 될 것 같습니다. 혹시 지금까지의 탄자니아 알비노 아이들의 이야기를 보시고 이들을 위한 활동에 대해 궁금해 하셨던 분들이 계시다면 다음 3편 이야기도 많은 기대 부탁드립니다!
아, 그리고 잊어먹지 마세요! 국제아동돕기연합이 좋아요~乃

 

 

이 포스팅이 여러분의 마음을 움직였다면,
모두가 공감하는 절대적 가치인 아이들의 생명을 최우선으로 소중한 삶을 건강하게 지켜 나갈 수 있도록 최선을 다하는 국제아동돕기연합의 후원자가 되어주세요 :)

 

 


 



 

알비노

"밤에 자고 있는데 낯선 사람들이 들어왔어요.
그들은 우리를 살펴보러 왔다고 안심 시키더니 갑자기 동생의 다리를 잘랐죠.
내가 너무 무서워 소리를 지르자 사람들이 달려왔지만,
이미 그들은 동생의 다리를 가지고 도망가 버린 후였어요"

 

탄자니아에서는 알비노에 대한 잘못된 미신들로 인해 한 해 30명 이상의 알비노 아동들이 잔인하게 살해당하며

소중한 목숨을 잃어가고 있습니다.

이런 끔찍한 상황을 처음으로 세상에 알린 여기자 Vicky Ntetema.
그녀의 목소리에 담긴 탄자니아 알비노 아이들의 이야기를 함께 들어주세요.

 

 

유이의 컨텐츠는 유이 주주분들의 힘으로 만들어집니다.
희망을 나누고픈 유이의 발걸음을 함께 응원해주실 주주분들을 모십니다.

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[ 우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기 (1) ]

 


- 내가 사는 곳은 어디일까요?

사진만 보아서는 백인인지 흑인인지 알 수 없을 정도로 새하얀 피부와 모발을 가진

이 아이의 고향은 우리와 6,323마일 이상 떨어진 아프리카 대륙 동부에 위치한 ‘탄자니아’입니다.
그리고 아이의 엄마, 아빠 그리고 동생은 모두 까만 피부에 검은 곱슬머리를 가진 흑인입니다.

 


- 알비니즘. (Albinism) : 선천성 색소 결핍증, 백색증
가족이 모두 흑인임에도 하얀 피부를 갖고 태어난 이 아이의 병명은 바로 알비니즘.

우리에겐 조금 생소하고 낯선 단어이지만 꽤 오래전부터 외국 영화나 드라마, 그리고 최근 들어 국내 매체에서도 여러번 언급된 바 있는 세계 희귀병 중 하나입니다.
알비니즘은 멜라닌 색소의 일정량이 생산되지 않아 발생하는 유전질환의 한 종류로써 부모로부터 상속받은 유전자나 돌연변이에 의해 신체에 충분한 멜라닌 색소가 공급되지 못해 눈, 피부, 머리카락 등이 제 색을 내지 못하는 증상을 말합니다. 또한 외형적인 부분뿐만 아니라 그 기능에도 영향을 미치기 때문에 알비니즘을 겪고 있는 환자들의 경우 피부암, 시력저하 등 이에 따른 여러가지 합병증을 동반하게 되는 경우가 대다수이지요.

 

 <출처 : UTSS _ Under The Same Sun>

 

- 우리는 희귀병을 갖고 있지만 결코 여러분과 멀리 있지 않아요.

알비니즘은 세계 평균 2만 명 중 1명꼴로 발병하고 있습니다. 정확한 집계는 되지 않았지만 우리나라에도 약 2,000명의 알비니즘 환자가 있는 것으로 알려져 있습니다.(2011년) 특히 사하라 사막 이남 아프리카의 인구 3천명 당 1명이 알비니즘 환자가 발병하고 있어 세계의 다른 지역들과 비교해 훨씬 높게 나타나고 있구요. 그 중에서도 알비니즘 환자 세계 최다를 기록하고 있는 탄자니아는 1,429명 중 1명이 알비니즘을 갖고 태어나는데, 2012년 집계에 따르면 탄자니아에는 이런 알비니즘 환아수가 약 27만명에 이를 정도로 매우 높은 발병률을 가지고 있습니다.


하지만 더욱이 우려되는 상황은 이 알비니즘 아동들의 100%가 태어난지 채 10살이 되기 전에 태양광으로 인한 피부 손상 징후를 보이고 있으며, 이들 중 절반은 20~30대 사이에 진행성 피부암으로 발전한다는 것입니다.

이로 인해 탄자니아 알비니즘 아동들이 40세까지 생존하는 비율은 고작 2% 미만에 불과합니다.

 

                          <안피부성 알비니즘>                      <안구성 알비니즘>                                  <부분성 알비니즘>

 알비니즘은 증상을 보이는 부분에 따라 크게 안피부성 알비니즘(oculocutaneous albinism), 안구성 알비니즘(ocular albinism) 그리고 부분성 알비니즘(Partial albinism)으로 나뉘는데, 대부분의 알비노들은 다음과 같은 사항을 공통적으로 겪고 있습니다.

 

 - 불편하지만 감내하며 이겨나가는 것들

 

“수업 시간에 가장 불편한 점은 보이지 않는 것이에요.

그나마 가운데에서 앞쪽의 자리에 앉지만, 보이지가 않아요.

 가장 자리는 햇빛이 잘 들기 때문에 앞을 제대로 볼 수가 없어요. 그래서 우리는 가운데에 앉아야 해요.”

- 탄자니아 퐁궤초등학교 알비노 학생 인터뷰 중

 알비니즘으로 인한 가장 큰 어려움은 그들의 시력입니다.
우리의 눈이 정상적으로 발달하기 위해서는 멜라닌 색소가 필수적인데 알비노들은 성장기 동안 정상적인 양의 멜라닌 색소를 만들어 내지 않기 때문에 심각한 시력의 손상을 입을 수 밖에 없습니다. 따라서 알비노들의 눈은 자외선에 매우 취약하여 빛에 의한 번짐현상이나 안구진탕(좌우 혹은 위,아래로 움직이는 눈의 무의식적 움직임)으로 인해 물체의 초점을 제대로 인식하지 못합니다. 이는 알비노들의 일상생활 및 학습태도에도 영향을 주어 그들의 자존감 형성에도 부정적 영향을 끼치곤 합니다.

  

                                     <일반 장면>                 <알비노 시점>                  <일반 장면>                  <알비노 시점>

 

또한 알비니즘은 알비노의 피부에도 매우 큰 영향을 끼칩니다. 우리의 피부는 자외선으로부터의 손상을 보호하기 위해 눈과 같이 멜라닌 색소가 필수요소입니다. 그러나 알비노의 경우 멜라닌 색소의 부재로 조금만 햇빛에 노출되어도 각종 피부병이 그들의 피부를 가만두지 않기 때문에 항상 자외선 차단제와 긴 옷, 모자등으로 자신들의 피부를 보호해야 하는 것이지요. 더욱이 자외선 지수가 강한 아프리카의 경우 기후적 환경과 자외선 차단제를 사용할 수 없는 경제적 이유로 인해 어린 알비니즘 환아들이 성인이 되기 전에 피부암에 걸려 고통받는 비율이 매우 높다고 하네요.

 

<햇빛을 피해 나무그늘 아래서 놀고 있는 알비노 아이들>

 

하지만 알비니즘을 갖고 있다고 하여 모두 이런 불편함을 원망하며 살아가고 있지는 않습니다. 오히려 학교나 사회속에서 그들이 마주친 현실을 그들 스스로 감내하며 이겨나가는 방법을 하나하나 배우고 있는 셈이죠.

마주친 현실이 생각보다 녹록치는 않을테지만 씩씩하게 헤쳐나가며 사회속에 한 발, 한 발 나아가는 그들의 용기가 사라지지 않도록 많은 분들의 관심과 도움이 함께할 수 있었으면 좋겠습니다.

 이번 포스팅에서는 알비니즘에 대한 전반적인 소개와 현황에 대해 간략하게 들려드리긴 했지만, 사실 이번에 다 담지 못한 알비노 사람들의 이야기들이 있습니다. 특히 저희 국제아동돕기연합이 활동하고 있는 탄자니아에는 알비노 발병률이 세계 최고인만큼 많은 여러분께 들려드리고픈 이야기들이 꽤나 많이 존재하는데요,
다음 포스팅에서는 국제아동돕기연합이 활발히 활동하고 있는 탄자니아에서의 알비노 아이들의 이야기를 전해드릴게요.


다음번 [우리가 미처 몰랐던 알비니즘 이야기]에서는 다소 가슴 아픈 알비노 아이들의 이야기가 담아질 수 있겠지만,

기쁨은 나누면 두 배가 되고 슬픔은 나누면 절 반이 되듯이 이들의 이야기를 더 많은 분들과 나누고 아이들에게 더 많은 위로와 응원을 전달할 수 있었으면 좋겠습니다. 그럼 저는 다음 포스팅에 또 뵙겠습니다! :)

아직 엄지 손가락이 제자리이신가요?! 그렇다면 눌러주세요. 국제아동돕기연합이 아요~乃

  

- 끝내기 전에 잠깐!! 혹시 그동안 알비노에 대해 잘못 알고 있진 않았나요?!
 
1) 알비노는 정상적인 수명을 가질 수 없다?! 

 

알비노 또한 일반인들과 같이 정상적인 수명을 갖고 태어납니다.

여러 합병증으로 인해 남들보다 질병에 노출될 위험이 높은 것일 뿐 유전적인 이유로 수명이 단축되는 것은 아닙니다.

또한 최근의 연구결과에 따르면, 알비노들이 자외선차단제 사용과 긴 옷, 모자등과 같은 의복을 통한 피부 보호방법으로 피부암 발병 예방을 도울 수 있는 조치들을 취했을 경우 이들의 수명이 연장될 수 있다고 보도하기도 했답니다.  



 
2) 알비노는 정상적인 지능을 가질 수 없다?! 

결론적으로, 알비니즘은 인간의 정신적 손상이나 지체현상에 전혀 영향을 미치지 않습니다. 실제로도 알비니즘을 가진 사람들 또한 여러 분야에 종사하며 맡은 임무를 충실히 수행해 나가고 있으며, 직업 선택에 있어서도 시력의 한계로 인해 직종의 제약을 받을 뿐 자신들이 원하는 직업을 스스로 선택하며 살아가고 있습니다.

얼마 전 국내의 한 고등학교 특수반에서 영어를 가르치는 알비니즘 선생님의 이야기가 보도되었는데, 이를 보아서도 알비니즘 자체가 이들의 학업능력에는 영향을 끼치지 않는다는 것을 알 수 있습니다.

다만, 우리의 수업 환경이 시력이 약한 이들에겐 다소 불편할 수 있기에 주위에 있는 알비노 친구들에게 조금 더 배려하고 관심을 기울일 수 있는 마음가짐은 필요하겠죠?!

<사진출처 : 연합뉴스 _ 교사 이동일씨>

  


이 포스팅이 여러분의 마음을 움직였다면,
모두가 공감하는 절대적 가치인 아이들의 생명을 최우선으로 
소중한 삶을 건강하게 지켜 나갈 수 있도록 최선을 다하는 국제아동돕기연합의 후원자가 되어주세요 :)

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